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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

導演李安的新片《比利林恩》,今晚(2日)舉辦首映會,李安特別把電影的男主角喬歐文,和首度合作拍戲的兒子李淳,一起帶來台灣,在紅毯上與粉絲熱情見面,就連李安一家人和李媽媽,也都到場支持。這回喬歐文是第一次來到台灣,不但想到處逛逛,還說最想吃吃看豬血糕。

大導演李安回來台灣舉辦新片首映會,走在紅毯,親和力十足,不斷幫粉絲簽名還合照,但近鄉情卻的他,其實是緊張的不得了。

導演李安:「新片都會緊張,新的媒體更是緊張,我們第2次要公開映演了,還是會緊張,非常好這個男主角,你們可以看到電影人也長的很標緻,戲非常的好。」

這次不只把兒子李淳帶回台灣,連電影男主角喬歐文,也跟著一起來,西裝筆挺的帥氣模樣,超有偶像風範,吸引粉絲瘋狂搶拍照,人生第一部電影處女作,就獻給大導演李安,他無比興奮。

演員喬歐文:「感到很興奮能加入這個劇組,有這個機會,這是個很好的演出經驗,能跟這樣出色的導演(李安)合作,是一個非常棒的機會。」

第一次來台灣的他,早就耳聞台灣美食夠厲害,打算叫李淳帶他去好好體驗一番。

演員喬歐文:「我有聽說豬血糕很好吃,不過台灣很多小吃都很好吃。」

李安兒子李淳:「應該就帶他去夜市,看他想不想唱卡啦OK,KTV或什麼的。」

李安、李淳父子倆首度合作,不過有時李安愛戴喬歐文,也像兒子一般,李淳總會吃味。

亞洲首映會,李安一家人也到場支持,特別是年邁的李媽媽,特別從台南北上看兒子和孫子,對他們的表現是讚不絕口。

李安母親李楊思莊:「他(李淳)也有那個天分,可以接他爸爸的志業,他有興趣就好呀。」

電影片段《比利.林恩的中場戰事》:「你知道我從未有過你這樣的經驗,年紀輕輕就受到戰爭的洗練。」

這次新片,李安特別運用最高規格的4K、3D格式拍攝,備受全球矚目,不但展現人心煎熬的戰爭故事,更帶給觀眾新科技視覺體驗。(民視新聞阿布斯、馬登洲、簡士峰台北報導)

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李安(左)和馮小剛不約而同在今年的新片做出突破性嘗試。(CFP)

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中時電子報

2016年11月9日週三 台北標準時間上午7時00分

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